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主题 : 一个艾滋病人的手记
闲云野鹤 离线
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楼主  发表于: 2003-01-28   

一个艾滋病人的手记

            如果有人可以在即将迷失自己的那一刻,想到我这样一个人经历的悲惨故事,而放弃那些危险的游戏,远离艾滋病这个恶魔,我就满足了……
——黎家明


那个噩梦般的夜晚

我不得不从那个噩梦般的夜晚开始。

那是一个平常的星期二,没有风和雨。一项繁重的工作结束后,我和我的同事出去吃饭。我们都喝多了一点酒,庆祝工作顺利完成。烈酒在我们年轻健壮的身体里狂野地奔腾。

我的同事邪邪地对我笑道:“我带你去一个地方。”我问道:“什么地方呀?”他说:“你先说你敢不敢吧?”我说:“谁怕谁,我有什么不敢的!”我已经意识到他说的地方意味着什么。我从大学毕业就一直一个人在外地工作,严格的家教、父母的警告和信任,一直让我远离那些场所。在清醒的时候,我鄙视那些隔着玻璃窗诱惑的眼神和肢体。但酒后的我,那一天,迷失了……

我记得她看起来是很健康的。她的主动和酒精让我疯狂,醒来以后甚至不记得她有没有给我安全套……

大约两周后,我像是得了感冒,昏昏沉沉地睡了一天。很巧,当时正流行感冒,我也就没有当回事儿。接下来身上和脸上又出现了红色的皮疹,晚上有低烧。这样的情况持续了大约一周半,我开始担心自己是否染上性病,去了正规医院做RPR(梅毒)和HIV(艾滋病)的检测,去看结果时,医生含糊地说要复检,可能是梅毒,五天后才有结果。

第二天的晚上我实在无法再忍受了,悄悄来到医院,趁医生换班,我偷看了检测结果,发现在我的名字下,梅毒检测是阴性,而HIV有一道粗红色记号和一个红色问号。我知道了,我完了。熬到天亮我去了各个医院的门诊部,对医生谎称自己失眠,疯狂地收集安定,一共有80片,我想够了,足够我安安静静地离开了。我太累了。

鬼门关里的生活

我第一次拿到病毒载量和免疫细胞的结果,医生安慰说:“不要太紧张,你现在只是HIV的携带者,你还没有发展成病人,你还有几年的时间。”我走的时候,医生友善地要和我握手,我迟疑地拒绝了。他一把握住我的手说:“振作一点,小伙子!”我的泪水夺眶而出。

霏霏冬雨。在雨中,我一点都不冷,机械、麻木地向前走着。周围没有声音,一点也没有,我什么也听不见。脑海里只有一句话:我的生命已经走到了尽头!忽然,我发现我是一个人,在一个漆黑的世界。收集的80片安定一直就在我的枕头底下,像魔鬼一样诱惑着我。

我找到了那个让我后悔一生的地方,依然顾客盈门,生意火红。我按捺着心中的悲切和仇恨,装着若无其事的样子打听那个黑黑的年轻女子,小姐们告诉我她早已经走了。

病魔开始发威了,它首先扭曲的是我的心灵。我变得害怕和厌恶年轻的女孩子,与她们说话令我心悸。我开始出现幻听、幻视。不停歇的悔恨如影随形。刺心的肌肉跳疼不时提醒我:那个恶魔开始享受它的大餐了。憎恨,对自己强烈的憎恨,不断激起自我毁灭的冲动。痛不欲生的时候,我疯子一样捶打自己的脑袋,成片地揪下自己的头发,肉体的痛苦似乎是我缓解心理压力的惟一途径。记得有一次,当我拿到检测报告的时候,我几乎憋不住了。仅仅一个月,我的CD4细胞记数下降了400,只剩下300多了。而一个HIV携带者在正常情况下,每一年才下降20-30。那时,我真的感受到死神像饥饿凶残的猛兽一样,在觊觎着一顿美食时发出了按捺不住的喘息声。在春天灿烂的阳光下,我在心里喊道:来吧,死神!你要来,就快一点来!老子不想等了!

我不能看电视和报纸,不敢和父母、朋友多讲话,我害怕无法控制自己而突然哭出来,说出来。夜深的时候,我开始销毁我的一切东西。我用剪刀慢慢将我的照片,我的日记,我的内衣和毛衣,一刀一刀地剪成碎片。剪刀清脆的声音给我带来了片刻的清凉和安宁。悲哀的我如同行尸走肉,一觉醒来,有时真分不清这一切是一场噩梦还是真的现实。

妈妈,我要活下去

可是,我能做到不再留恋吗?我看到母亲忧伤的眼睛像最深沉的暗夜里的星星。就是母亲眼中怜惜和痛苦的眼泪,刺醒了我即将麻木的心……

支撑我到现在的就是母亲的爱!我现在只有坚强,只有勇敢,只有积极,只有努力,才能活得长一点,那就意味着:母亲可以快乐得长一点,把我当作骄傲的时间长一点!

求医问药是一件艰难的事。

除了国际认可的HARRT——“鸡尾酒”疗法外,在中医中药的领域没有被国家认可的疗法和药品。鸡尾酒疗法费用大约是人民币7000元/月(不含住院费和检测费用)。巨额的治疗费用、耐药性和毒副作用,令我们中的绝大多数人望而却步。

为了减少盲目性,我开始钻研中医理论。祖国传统医学是一个宝库,人类在面临现代医学无法攻克的难题的时候,总是在传统医学里寻找帮助,像乙肝、癌症等等疾病,中医药都有独特的效果。真希望这方面的专家能联合起来,早日发明治疗艾滋病的良药。我选用中药,也因为鸡尾酒疗法虽然可以在几个星期里将人体内的病毒抑制到检测不出来的水平,但是不能停药;一旦停药,病毒将很快反弹,反弹后的病毒载量远远超过不用药的时候。

我离开了原来的工作,我骄傲我能在这样的身体和精神状态下放弃原有的安定的工作,重新开始我的生活。这样远离了父母,可以让我少经受一点那种渴望亲情但无法享受亲情的折磨。在一个完全陌生的城市,我努力工作,首先养活我自己,再将多余的钱用来治疗。我一个人住,不用担心再传染给任何人。

每次给妈妈打电话都是很艰难的。在拿起话筒之前,我总是一遍又一遍地练习。有一天想给妈妈打电话,在我正练习这句开场白的时候,突然悲从中来,我放声痛哭。什么他妈的男儿有泪不轻弹,那一刻我不想做什么男子汉,不想一个人苦苦硬撑,我只想在爸爸、妈妈的怀里大哭一场……

现在我几乎可以理解一切事物,理解所有的发生和存在。我不再为细小的事与别人争得面红耳赤,不会幼稚地伤害别人的情感。我发现用放大镜看生活的美好,用缩小镜看生活的阴暗是很快乐的。我现在可能比过去任何时候都笑得多,不管是苦笑还是开心的笑,笑总比哭要好。笑吧,想笑的时候就笑吧!能笑,就一定有发自内心的快乐体验。

我很欣赏美国两位体育明星,并以他们为榜样鼓励自己。

一个是篮球明星约翰逊。今年是他确诊HIV的十周年,现在的约翰逊仍然活跃在球场上,和年龄比他小一半的对手们打球。现在,除了打球,他还经营着一些剧场、咖啡馆和餐厅。他脸上的微笑仍然像过去一样灿烂。

另一个就是跳水王子洛加尼斯。曾经,同性恋者和艾滋病毒感染者这两个秘密一直深深困扰着他。但在好友的帮助下,他终于有信心走出困境。充满洛加尼斯苦痛心声的自传《破水而出》(与埃瑞克·马科斯合写),1995年2月由兰登书屋出版后,迅速成为《纽约时报》畅销书排行榜的第一名。洛加尼斯还积极宣传有关艾滋病的知识,他说:“我常常想在跳水之外做点其他的事情,也讲我的故事,如能阻止哪怕一个青少年感染艾滋病毒,我也就心满意足了。”

我精心收集了他们的照片,他们是我的偶像,因为他们不仅在各自的体育项目上是最杰出的明星,在另一个挑战世纪病魔、挑战命运的赛场上,他们也是伟大而勇敢的榜样!

活着真好

也许现在,平静和健康的心态是我对付病毒惟一的武器。

我现在住的地方靠近郊区,晚上有很多不知道名字的小虫子在歌唱。他们的叫声是我最好的催眠曲。就是蚊子太多。还好蚊子不会传染这种疾病,除非有一只蚊子连续叮咬我3000次,而每只蚊子一次吸饱了血后,就不再叮咬别人了。

每天下班回来的时候,我会去菜市买些菜。大米是房东太太给我的,还告诉我是她家乡的亲戚自己种的,与外面买的不一样。确实,每一次煮好后,一揭开锅真的很香。我和房东家里共用一个厨房,洗菜做饭的时候,我们一起闲聊。房东太太退休了,但出乎我的意料,她还很时尚,知道哪个电影明星现在最红,现在流行什么保健品,特别爱看古装的电视连续剧。烧饭的时候她经常过一会儿就来看我一下,告诉我应该怎样做才对。我跟老太太学会了很多我过去不会做的菜。她要是烧什么好吃的会送我一小碗,我也会帮她写写信,修修开关插座,倒倒垃圾什么的。

我每次下班回来,她和老伴都会笑着和我打招呼,说一声:“回来啦?”于是,回到小屋也就有了回家的感觉。我很喜欢这样的氛围,有平易的交流,有朴实的关心,轻松而温暖,真好。有时也很害怕:如果他们知道我是一个病人,我不就将失去现在的一切吗?

我是幸运的。我至今遇见的所有医生,都是友善的。这种友善有时还超过一个医生对待普通病人的程度。全国各省都有HIV的检测机构,有经过培训的医生负责检测,并为病人严格保密。但我还是可以看出他们在防治经费和治疗条件上的困难。

医生们把他们家里的电话告诉我,牺牲了他们的休息时间,耐心而细致地给我解释病情,鼓励我树立信心。医生们和我握手,一起吃饭,有的医生还帮我介绍工作。他们把我看成一个需要帮助的人,没有歧视和责备,只有理解和宽容。我感谢他们。

通常情况下,他们在了解了病情以后,都会询问收入情况。我知道他们是在确定我是否有能力支付昂贵的鸡尾酒疗法的费用。这是一种慢性消耗性疾病,病人需要高营养的饮食、良好的休息、规律性的生活和积极的体育锻炼,这样可以巩固病人自身的免疫功能,延缓发病时间。在医生知道我无力承受鸡尾酒疗法的费用时,他们都不忘对我说:注意营养和休息,千万不要过劳。有一次我问医生:“我可以吸烟吗?”医生说:“想抽,就抽吧;少抽一点!”那时候,我体会到医生和我一样地无奈。

没有杂念的时候,生命的感受也许会更真切,或许那就是神明所指引的境界。我曾经讨厌工作,觉得那是为了满足自己需求的手段和生活中必须但令人不快的负担。可是现在,我觉得工作美好,能工作真好。投入地工作可以忘记很多烦恼,面对辛勤工作后换来的成果,充实而自豪的快乐令我陶醉。

尽管社会对我们越来越宽容,但还是要有一个很长的过程才能使人们真正了解和认识这个疾病。我甚至不敢想象我身边的人知道我是一个感染者之后的情形。我知道我的病友的遭遇。他们中有人在一天的时间里,丢失工作,被邻居逼离家门,妻离子散,失去家庭;有人会让一座医院变成空楼,他说他永远不敢再进医院了……

是的,大众对艾滋病的恐惧和歧视,是很难在短时间里消除的。

2001年7月,我开始在“榕树下”网站发表《最后的宣战》。我觉得,我有责任大声喊出来:艾滋病就在我们身边,它真的离我们很近很近!我想让看见我的文字的人能够真正了解艾滋病,尽可能少一些人重蹈我的覆辙;同时也希望人们能了解我们真实的生活状态,给像我一样的弱势人群以更多的理解和鼓励。

要不要告诉母亲

有一个叫“不求完美”的朋友给我这样的留言:

瞬间的花火

——有感于《最后的宣战》

第一次点击阅览《最后的宣战》的时候,我有一种看到陨石坠落的痛心。面临坠毁,流星用尽全部的生命释放出最后的光和热,来照亮黑暗的苍穹。其实生命的辉煌并不在于其长短,瞬间的美丽让人看到希望,生命的价值就在于此!

他用他的血和泪写下痛苦的点点滴滴,当着整个社会的面向HIV做出最后的宣战!

最后我想对家明说:无论发生什么事情,母亲总会站在儿子的身边,这是人的本能!我相信有了她的支持你会变得更坚强!不要让自己有遗憾,不要让你的母亲有遗憾。让她看到你的坚强,她也会变得坚强的!

“不求完美”朋友,看到你的留言,我哭了。你说出了我的心声,谢谢!我知道你是为我好,希望我回家。我想用我的一个病友的信来告诉你:我不想看见母亲眼睛和心里的泪水,我不能告诉家人,让他们和我一起受苦,我不能。

另一位朋友的留言也让我经久难忘——

家明:

你好!每次看你的文章,我在想,你为什么会有那么多的病友,并且赢得他们的信任?今天我知道了,因为有你的真诚,你的爱心。你做得很对,对父母隐瞒了一切,而我——我无法面对母亲慈爱的目光,无法聆听姐姐关切的问候。

母亲看到我床头放着的《生命的留言》,显然很难过,叫我以后不要看这样的书。不管我怎么样的坦然,但是要他们面对死亡的话题,这太残酷了,但对家里的那份歉疚感却与日俱增,我觉得更不能原谅自己,所以你的做法我完全能够理解。真希望有来生,这一份亲情也只有到来生才能报答。

和你打完电话,重新回到电脑旁,给你写信,心情很沉重,你自己生病,却还在电话中鼓励我,我真的不知怎么说才好。身子这么虚弱,硬撑着也不是办法,明天你必须去买一些对症的药,千万要处理好工作和身体状况的关系。

坚强,坚强,再坚强,我们都是男子汉,我们是勇敢者!

多保重!

我的三种朋友

我现在的朋友有三种。

一种是健康的朋友。在他们中间大多数人根本不知道我是一个HIV的携带者,我从不刻意回避他们,可在考虑未来的时候,在内心深处,我感受得到我正在走开,慢慢地离他们越来越远。在和我同龄朋友的交往中,我尽可能地劝他们远离危险,珍爱自己的生命。

另一种朋友是一些曾经怀疑自己有可能被HIV感染的人,他们曾经和我一起体验等待生死检测,最后他们幸运地逃过了那一劫。怀疑感染HIV的经历,无异于一场生死的洗礼。过去他们是善良的,现在他们还是善良的。他们中间很多人自费建立了一个个网站,主动投入到对艾滋病防治宣传的义务工作中去,帮助怀疑者和感染者,建立了对抗艾滋病的爱心联盟。他们让我看见了人性中伟大和崇高的一面。

还有一种朋友,就是和我一样的病友。不管是什么途径感染的,毕竟是一样面对共同的邪恶病魔,我们之间的交流不是常人可以体会的。然而,不要说在现实的生活中了,即使在他们之中,也有人会因为我的感染途径而鄙视我。

我看见过开奔驰汽车来看病的病人,看见过比我还要艰苦的病人,看见过相互扶持的白发夫妇,还看见过挽着儿子胳膊的妈妈,年轻亲密的情侣,以及刚刚懂事的孩子……消极的,积极的,平静的,无所谓的;活了很多年的,正在潜伏期的,已经发病的,发过病又重新活过来的;香港的,台湾的,沿海发达城市的,内陆省份的……实实在在的一群人,和健康的人们一样生活着。

如果从感染疾病的原因区分,我们就是两种人:无辜的和自己惹的。

如果从治疗的条件来划分,也是两种人:有钱的,可以用鸡尾酒疗法的,可能活很久的和没有钱的,用不起鸡尾酒疗法的,不能活很久的。

特别是那些无辜的病人,他们都曾经小心地试探过慢慢将自己的处境告诉别人,和周围的人一起正常地学习、工作、生活。结果呢?他们彻底放弃了!放弃了一个无辜的病人正常的待遇,悄悄承受起命运的不公平,默默承受除了疾病以外不应该发生的心灵上的痛苦。可想而知,像我这样感染的人,又如何敢公开面对自己的家人、朋友和社会呢?

这就是我们这一群人今天的处境。

我有一个姐姐

那一个黄昏,我们第一次在彼此眼神中交会,注定了你就是我今生的姐姐。

那个夏日,娇小的你牵着高高的我,执拗地护着我,在繁闹的车流里穿梭。你带我去吃饭,喝茶,不让我花一分钱。从黄昏到深夜,那么多天来的悲哀和痛苦,终于如破堤洪水……要分手的时候,我已经平静得像那天晚上的月光。落日里,我们牵手。月光下,我们拥抱。那天晚上,我睡得很香很甜,因为我知道,我有姐姐啦。

在我最苦的时候,我曾想过放弃在“榕树下”的文字。我说,我不写了,让那些骂我的人都得艾滋病去。你说,只要你觉得快乐,你选择写和不写都是对的;但你现在做的事情是有意义的大事情,而艾滋病绝不是用来惩罚人的手段……

我害怕没有你的电话的孤独的夜晚,在我被别人骂得狗血喷头的时候,只有你容忍我乱发脾气。每当我平静下来,打电话跟你道歉的时候,你总是说,谁让我是你姐姐呐。真的,你已经把我惯坏了。不过在我这样的处境,被人惯坏的感觉真好。

在每一个你预感我会痛苦的时候,你都会及时给我电话,让我知道我不孤单。你告诉我,不要在别人面前永远装勇敢,实在痛苦的时候,也可以和知心的朋友聊聊。你知道12月1日是艾滋病宣传日,我的日子会很不好过,很早你就告诉我,要像平时一样,早点睡,少看电视、报纸,不要想太多。放《小路的故事》的时候,你和我一样反感他们不尊重病人的尊严,反感他们制造对艾滋病感染者和病人的过度的恐慌。

你的父母和你一样,是最善良、最宽容的父母。在今天的中国,有几个父母可以那么宽容、理解、放心地让自己心爱的女儿和一个素昧平生的艾滋病感染者交朋友?伯父和伯母在电话里早已经可以听出家明的声音了,你不在家的时候,他们还会和我聊上几句。每一个中国人的传统节日,他们都不会忘记姐姐还有一个犯过错的弟弟,准时将一份同样的节日快乐送给我,我感觉好像已经是你们家里的一员。

你将一份我最渴望的关爱无私地给了我,我也将自己面临生命绝境的体会最真实地传递给你,希望对你的人生有益。将来,当你白发苍苍的时候,在某个秋日的午后,你会看见有一片落叶悄悄落在你身上,还有一阵清风温柔地抚摩你额前的白发,那就是我,在一个遥远的地方在向你微笑。你会想起有一个深深爱你的,在生命的最后时刻从你那里得到过快乐和满足的弟弟——家明。

我的三个心愿

最近总加班,常常很晚才下班。天黑得越来越早,走在寒风呼呼的大街上,已是万家灯火。大街上的人都竖起衣领,急急地往家赶。

只有我是一点也不急的,因为我的生命正在急急地赶赴一个不可逆转的约会。能否停一停,慢一慢,我生命那匆忙的脚步?

满地枯黄的叶子,有的在焦黄中还有一抹绿色,有的在枝头与母亲做最后的吻别,有的正在空中飘落,兜兜转转,无限依恋……放轻疲倦的脚步,不忍心践踏它们,因为那是生命的绝唱。

我没有能力做到看破红尘,视死如归。我会用自己全部的力量来求生,不到最后关头,决不言败。

德国柏林的自然博物馆里有一条碎石铺就的小路。每一块石头上刻着一个名字,至今已有一千多块。法国著名作家让-保罗·阿隆,美国著名演员安东尼、霍金,由于电影《野兽之夜》而获得“凯撒奖”的法国青年导演兼演员西里尔·科拉尔等等,他们都是各国文化、艺术界的名人,他们都死于艾滋病。这条小路被称为“沉思地”,因为,他们中的绝大多数在死亡不可避免之时,选择了沉默,除了西里尔,他用自己最后的生命拍摄了人类第一部正面描写艾滋病人生活的影片。

有流星雨的那天晚上,我许了三个愿:第一个愿望,祝福我的家人健康平安,幸福快乐。第二个愿望,药价明年大幅度下降,我们都用得起。我和小舟、小军、小黄、Thomas、小琪、小宋、小龙、小马、老丁、老李夫妇、老闵、老潘、小辉、小席,我所有的病友总有拨开乌云见青天的日子,病树前头万木春的时候!愿我们有更少的遗憾,更多的快乐!第三个愿望,等我病好了的时候,可以重新拥有一份爱情。

最后的宣战

在“榕树下”写作,这是我最后的宣战!这不是死亡日记,我没有时间矫情,更不企求怜悯,这是求生的最后呐喊和对病魔的最后宣战!我以我的行动和文字呼吁这个社会对病患者给予更多的关爱,让他们能够少受疾病以外的心灵折磨,能够拥有普通病人的待遇,并能拥有一个体面的葬礼。

今天的世界,感染艾滋病的人数已达3600万!存活者中小于15岁的儿童至少有120万,妇女1380万。他们中,90%以上生活在发展中国家,50%以上为15-24岁的青少年。

全球死于艾滋病的人数累计达到2000万!全球平均每天新增加感染者16000人。目前全球的艾滋病孤儿人数为1200万,这一数字到2010年将上升至4200万。

我国1985年发现首例艾滋病感染者。现在我国艾滋病感染者总人数排在亚洲第4位,全球第17位。卫生部最新信息表明,截至2000年9月底,我国共报告艾滋病感染者20711例,其中病人741例,死亡397例。今年的感染报告人数比去年同期增加了37.3%,这表明我国艾滋病流行仍呈蔓延和持续增长态势。国内专家认为,事实上,许多数字所显示的,很可能只是冰山的一角。

自1985年以来,艾滋病病毒感染者的数字呈几何积数增长,中国已经进入了艾滋病的大流行期,其增长速度超过了非洲。如果现有控制艾滋病的能力得不到明显加强,艾滋病的迅猛发展将会演变成国家性的灾难。

如果有人能从我真实的心灵历程里,感受到什么,并可以给像我一样的弱势人群更多的理解和包容;如果有人可以在即将迷失自己的时候离开那些危险的游戏,远离艾滋病这个恶魔,我就满足了,我的文字便有了意义。

亲爱的朋友,请相信我,这就是我所有的目的。

摘自《最后的宣战》

           
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